EgyébHírekMindenkinek

Az Egészség Hídja Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen levele az EMMI Egészségügyi Szakállamtitkárságának a rákellenes stratégiával kapcsolatosan

Magyarország Kormányának Emberi Erőforrások Minisztériuma

Egészségügyi Szakállamtitkárság

Dr. Nagy Anikó Szakállamtitkár Asszony részére

 

Tisztelt Államtitkár Asszony! Kedves Dr Nagy Anikó!

Az Egészség Hídja Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen Egyesület nevében írunk Önnek.

Reméljük, nagyon jól van, és sikerül a nyarat pihenéssel és feltöltődéssel is megtölteni.

A nyár elején Kásler Professzor úr irodáját kerestük és kértünk Tőle találkozót- válaszlevelükben arról biztosítottak minket, hogy a szakállamtitkárság hamarosan felveszi velünk a kapcsolatot találkozó ügyében. Ezidáig ez sajnos nem történt meg, amit egyrészt értünk, hiszen mi is értesülünk az integrált nemzeti stratégia megalkotására tett kurrens erőfeszítésekről, és tudjuk, hogy megfeszített munka folyik annak érdekében, hogy a rákellenes program sikeresen megújuljon, és Magyarországon csökkenjen a daganatos halálozás.

Másrészt fontosnak érezzük, hogy elmondhassuk mi is a tapasztalatainkat, melyeket civilként az emlőrák terén eltöltött több mint egy évtizedes munka során gyűjtöttünk össze. Szeretnénk mi is megosztani Önökkel meglátásainkat és javaslatokat tenni, változásokat kérni az emlőrák diagnózisának, kezelésének és rehabilitációjának folyamatában, annak területein.

A Nemzeti Rákregiszterben http://www.onkol.hu/hu/rakregiszter-statisztika található legfrissebb (2015 évi) adatok szerint évente 8.464 új emlőrákos megbetegedés van Magyarországon. Közülük 189 férfi. Szintén megemlítendő, hogy az új betegek közül 918 nő 45 évesnél fiatalabb, vagyis nincs meghívva a szervezett népegészségügyi szűrésekre. Az emlőrák halálozás évente kétezer fő feletti – 2013-ban 2.194 volt http://real.mtak.hu/46788/1/650.2017.30654.pdf. Minden nap hatan halnak meg Magyarországon emlőrákban. Az emlőrákos betegek kb. 25-30%-ánál következik be későbbiekben kiújulás vagy távoli áttét, de sok esetben már a diagnózis pillanatában is áttéted adtak.

Az emlőrák nem megelőzhető betegség, a prevenció eszköze a szó szoros értelmében nincs a kezünkben. A korai diagnózisé igen: az első stádiumban felfedezett mellrákok szinte minden esetben gyógyíthatók. Az Egészség Hídja Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen Egyesület 2002 óta szervezi a figyelemfelkeltő rózsaszín Lánchídi sétákat azzal a céllal, hogy felhívja a társadalom figyelmét a betegségre. A 2018-ban megújuló Összefogás célja ugyanaz maradt, mint kezdetekor, de tevékenységei kibővültek. A 23 kisebb és nagyobb partnerszervezetből és magánszemélyből álló Összefogás azon dolgozik, hogy Magyarországon minél többet tudjanak a nők az emlőrák betegségről, a korai felismerés létfontosságú szerepéről, és a korai felismerés életkor és rizikófaktorok szerinti módjáról. Az Összefogás felvilágosító beszélgetéseken vesz részt vagy szervez, és hiánypótló kiadványokat készít. Az Összefogás minden év szeptemberében vagy októberében megszervezi legnagyobb figyelemfelkeltő kampányát, a Hídsétát a rózsaszínre világított Lánchídon át, hogy a médián keresztül is minél több nőhöz eljusson üzenetünk arról, hogy a korai felfedezés kulcsfontosságú a gyógyulásban. Az Egyesület fellép a tévhitek és álhírek terjesztésével szemben, folyamatosan dolgozik azon, hogy korrekt és informatív emlőrákkal kapcsolatos felvilágosító anyagok álljanak rendelkezésre. Oldalunkat, a www.egeszseghid.hu-t az EgészségKommandó hiteles egészségügyi weboldalnak minősítette. Az Egészség Hídja Összefogás segítséget nyújt másodvélemény vagy másik kezelőorvos/intézmény keresésében és fellép a betegek megfelelő kezelésének minőségéért. Az Egészség Hídja azon is dolgozik, hogy a diagnózis és a kezelés közötti várakozási idő rövidüljön, megfelelő minőségbiztosítással megfelelő centrumokban gyógyítsák a betegeket. Az Összefogás fontos célja az is, hogy fellépjen az áttétes betegséggel élők gyógyszerekhez való igazságos és gyors hozzáféréséért, valamint az áttétes betegeket segítse abban, hogy minél több információhoz jussanak a betegségüket illetően.

Ezen okok miatt szeretnénk Önökkel megosztani azokat a javaslatainkat, amelyek hozzájárulhatnak ahhoz az óriási munkához, amelyen most Önök dolgoznak a stratégia alkotás időszakában:

I. Kérjük, a betegszervezetek és betegek képviseletének bevonását a stratégiai és döntéshozatali folyamatokba, a társadalmi egyeztetés lehetőségének jobb kihasználását. A betegszervezeteket általában olyankor keresik meg a betegek, amikor valamilyen segítségre van szükségük, és az ilyen alkalmakkor összegyűjtött tapasztalatok megosztása segíthet abban, hogy a felvilágosítás, toborzás, gyógyítás és rehabilitáció bonyolult folyamatának esetleges hibái kijavításra kerülhessenek. A betegszervezetek eljutnak a betegekhez és direkt módon tudják összegyűjteni azok tapasztalatait. Javasoljuk, hogy a stratégia alkotás időszakán túlnyúlva is legyen olyan együttműködés a kormányzati és civil szereplők között, ami biztosítja azt, hogy a betegek érdekei elsődlegesen érvényesüljenek.

II. A másodlagos prevencióra történő szakmai javaslatok jobb kihasználását is szeretnénk javasolni. Utoljára Kecskeméten került megrendezésre az Emlőrák Konszenzus Konferencia, amelyen a specifikus szakmai javaslatok fogalmazódnak meg http://www.socrad.hu/hirek.aspx?nid=55093 az emlőrák diagnózisával és gyógyításával foglalkozó összes szakma részvételével. Szeretnénk javasolni, hogy a stratégia reflektáljon az aktuális Emlőrák Konszenzus Konferencia javaslataira.
Az Egészség Hídja sokat dolgozik azon, hogy érthető és közérthető módon kommunikáljon a szűrések és diagnosztikai vizsgálatok óriási jelentőségéről a lakosság felé. Mi nem engedhetjük meg magunknak, hogy csak a 45-65 éves, szűrendő korosztály számára tegyünk javaslatokat. Óriási információ-kavarodás van a lakosság körében arról, hogy mi a szűrés és mi a vizsgálat, de az évente megbetegedő több mint 900 fő 45-évesnél fiatalabb nő érdekében fontosnak tartjuk azt a kérést, hogy a diagnosztikai vizsgálatok ne essenek TVK korlát alá, vagyis minimalizálódjon annak a lehetősége, hogy nem népegészségügyi szűrésre jogosult potenciális betegnek esetleg hónapokat kelljen várnia a vizsgálatig. Mivel a fiatalabb betegeknek sajnos rosszabb prognózisú szokott lenni a betegsége, ezért életmentő jelentőségű, hogy ők is időben jussanak diagnózishoz.
Ezzel összhangban szeretnénk azt is javasolni, hogy vizsgálják meg újra annak a lehetőségét, hogy a szűrendő korosztály alsó korhatárát lecsökkentik 40 évre, a felső korhatárát pedig felemelik 70 évre.
A szűrési eredményességgel kapcsolatosan javasoljuk azt is, hogy a szűrésre szóló meghívók szövege kerüljön egyeztetésre a témában dolgozó civilekkel, hogy segíthessük azt a törekvést, hogy a meghívó szövege teljes mértékben érthető legyen a meghívandó nők részére.
A személyes nyomon követhetőség szempontjából javasoljuk, hogy a szűrés vagy vizsgálat eredményét mindenképpen kapják meg írásban a vizsgálaton részt vevő személyek, akkor is, ha az eredmény negatív.
Javasoljuk azt is, hogy a Kormányzat részéről legyen olyan nyomás és/vagy ösztönzés a munkaadók irányában, hogy a munkavállaló fizetett munkaidőben részt tudjon venni a szűrésen – hiszen mindig munkaidőben történik a szűrés.
Javasoljuk egy olyan rendszer kidolgozását, ahol összefutnak azok az adatok, melyek valós szűrési részvételi arányt tudnak mutatni. Jelenleg csak a népegészségügyi szűrésen résztvevők százalékára tudunk hivatkozni, miközben a diagnosztikai vizsgálaton résztvevők nem pusztán nem kerülnek bele a részvételi arány-számokba, de a következő két évre tiltólistára is kerülnek a népegészségügyi szűrésekről, amit nagy általánosságban nem is szoktak tudni az érintettek.
Kérjük továbbá, hogy kerüljön felülvizsgálatra a népegészségügyi szűrések minőségbiztosítási rendszere, az adatok továbbadásának és feldolgozásnak módja; az új rákstratégia térjen ki a szűrések minőségbiztosítására is.
Munkánk során nem csupán mi, de társ-szervezeteink, kollégáink is sokan küzdenek azzal, hogy az áltudományos tévhitek, bizonyíthatóan károkozó, egészséget veszélyeztető kommunikáció meder nélkül tud terjedni. Kérjük, hogy az új stratégia akár jogszabályi, akár más, számon kérhető alapon tegyen azért, hogy ne haljanak meg Magyarországon ma azért rákban emberek, mert magukat gyógyító szakembernek kiadó kuruzslók korlátok nélkül tudják terjeszteni a tévhiteket.

III. Onkológiai éberség kialakulásának segítése: Javasoljuk, hogy az új stratégia hatékony és biztos módon emelje be az onkológiai éberség képességét az általános és a középiskolai tananyagokba. Ezeken a témákon a Női Liga keretein belül is dolgozunk, és megkerestük Önöket már ennek érdekében. A személyes beszélgetések jelentőségét nem lehet kiváltani az olvasott hírekkel, újdonságokkal. Az utóbbi 11 évben mi magunk is 55 hátrányos helyzetű településen szerveztünk egészségnapokat, több tízezer nővel beszélgetve az emlőrák kockázatairól, a figyelmeztető jelekről, a megfelelő vizsgálatokról és az életmód vonatkozásairól. Nagyon sok civil kollegánk az ország számos pontján tart hasonló beszélgetéseket az év minden hónapjában, kisebb közösségekben, fesztiválokon, munkahelyeken, rendezvényeken, iskolákban. Ezek nagyon hasznos felvilágosító tevékenységek, azonnali tudásnövekedéssel járnak. Ugyanakkor ehhez szervezett környezet szükséges, ami nem mindig adott. Az iskola viszont olyan keretet adhat, ami kötelezően biztosítani tudja ezt a fajta tudásnövekedést oly módon, hogy az be tud épülni a későbbi életkorokban megtapasztalt élethelyzetekbe. A megfelelő életkorhoz igazítva az emlőrákról szóló ismeretanyag iskolai átadása a későbbiekben életmentő lehet.

IV. Várakozási idő, betegút menedzsment és minőségbiztosítás a terápiák során:
Kérjük korábbi javaslatunk felülvizsgálatát, amely arra vonatkozik, hogy egy hatékony és korszerű betegirányító software/rendszerrel gyorsuljanak a betegutak, és az első klinikai megjelenéstől a kezelés megkezdéséig eltelt idő minimalizálódjon le. A betegmenedzsment jobb szervezése lehetővé tudja tenni, hogy a szakorvosok munkáját számos helyen non-doktorok vegyék át, így a szakembernek nem kellene adminisztrációval tölteni ez értékes idejét. Ilyen rendszer az ország bizonyos részén már működik, ezt a lehetőséget egyenlően hozzáférhetővé téve a gyógyulási esélyek javíthatók. Javasoljuk, hogy a betegút-irányító rendszer tartalmazzon egy olyan elemet, amivel megakadályozható, hogy bizonyos betegek csalódottság, hit- vagy bizalom vesztés miatt abbahagyják a kezelést és kiessenek a rendszerből.
Javasoljuk azt is, hogy emlőrákot csak erre szakosodott, minősített intézményekben lehessen műteni. Jelenleg sebészi szakvizsgával lehetséges emlőrákot operálni. Sajnos kellett már több beteget is segítenünk azért, mert olyan szakember műtötte, aki szakmai korlátait elérve nem kért más kollegától segítséget, így a többszörösen fertőzött műtéti heget/helyet csak hosszas és megterhelő folyamatok után lehetett helyrehozni egy másik intézményben.
Kérjük, hogy a rákellenes stratégia térjen ki azokra a minimális kommunikációs standard-okra, amely biztosítják, hogy a diagnózis pillanatában a beteg érti, amit közölnek vele. A rákbetegség hírének közlésekor a betegek általában olyan sokkot kapnak, hogy nem tudják feldolgozni azt a közölt információt, ami korrektül leírná nekik a pontos állapotukat, a prognózist, a terápia módját illetve az azonnali, valamint a későbbi teendőket. Ez az idő soha nem jön vissza, olyan értékkel bír, amelyet állami ellátásban, az orvosaink terheltsége miatt szinte lehetetlen visszapörgetni. Ennek segítésére legyen egy minimál standard, amit minden szakembernek be kell tartania az érthető kommunikáció érdekében, illetve javaslunk olyan, akár nyomtatott anyagot, pl. terápiás füzetet, ami vonalvezetőt tud adni abban a pillanatnyi káoszban, hogy rögtön milyen vizsgálatra kell rohanni és hova, illetve mikor milyen beutalót kell kérni és kitől a későbbiekben. A kommunikációs standard tartalmazzon olyan elemeket is, amivel minimalizálni lehet azt, hogy a beteg kiváltja ugyan a gyógyszert, de nem szedi be, és erről nem informálja a szakorvost.
Javasoljuk, hogy a gyógyításra szakosodott intézményeknek legyenek transzparens módon hozzáférhetőek a kimeneti indikátorai, vagyis lehessen az intézményekről tudni, hogy milyen sikerességgel gyógyulnak meg ott a betegek. Legyen lehetőség a betegek részéről úgy visszajelzést adni az intézmény felé, hogy ne kelljen attól félniük, hogy a kezelő orvossal kialakult bizalom csorbát szenved.
Kérjük, hogy a stratégia dolgozzon ki olyan mechanizmusokat, ami segíti a szakemberek kiégésének csökkentését. Javaslunk olyan mentálhigiénés, pszichés támogató lehetőségek kidolgozását, melyek ebben a nagyon nehéz témában dolgozó, életeket mentő szakembereket megtámogatják.
Óriási problémának látjuk, hogy két olyan szakma is meghatározó hatással van az emlőrák diagnózis sikerességére, amelyek gyakorlói nem feltétlenül pontos ismerői ennek: ezek a nőgyógyászok és a háziorvosok. Előfordul, hogy a nőgyógyász diagnosztikára teljesen alkalmatlan thermokamerás vizsgálatra küldi a beteget, vagy a szoptatás közben fellépő terhességi emlőrák miatti csomóra erős masszírozást javasol a szülész/csecsemős nővér. Előfordul, hogy a háziorvos a 45 évesnél fiatalabb betegtől megtagadja a beutaló megírását, hiszen ő úgyis „túl fiatal a mellrákhoz”. Előfordul. Túlságosan gyakran. Ezek az esetek sajnos tragédiához vezetnek. Akkor is, ha az emlőrák, mint betegségtípus, a legerőteljesebben kommunikált betegség ma Magyarországon. Javasoljuk, kérjük, könyörgünk azért, hogy a társ-szakmák irányában történjen végre olyan beavatkozás, ami elősegíti, hogy ne legyenek orvos által rossz tanáccsal ellátott és hazaküldött nők Magyarországon.
A magas kockázatú nők, BRCA1, BRCA2 vagy BRCA3 hordozók követésére javaslunk egy program kidolgozását. Az ilyen betegségekből eredő halálesetek mindenképpen megelőzhetők, hiszen tudjuk, hogy ezekre a nőkre különösen nagy figyelmet kell fordítani. Javasoljuk, hogy adott esetben legyen választható megelőzés a profilaktikus masztektómia. Javasoljuk, hogy a magas rizikójú nők feltérképezésére dolgozzunk ki egy rendszert, már fiatal kortól különböző módszerekkel (ultrahang, mammográfia, kombinálva MRI-vel) szorosan követve az eseteiket.
Felhívjuk egyúttal a figyelmet a terhességi emlőrák veszélyeire is, és kérjük, hogy az új rákellenes stratégia kidolgozását követően a várandós nőkkel és kismamákkal érintkező szakemberek számára történjenek olyan akkreditált képzések, amelyek biztosítják, hogy csomó esetén nem masszírozást, hanem ultrahangos vizsgálatot javasol a szakember, illetve kerüljön kidolgozásra egy olyan javaslat, amely a terhesség közbeni vizsgálatok eredményét (hormonszint mérések) tudja felhasználni.
Javasoljuk továbbá azt is, hogy minden rákbeteg (a mi képviseletünkben pedig az emlőrákbetegek) számára szakmailag kidolgozott rehabilitációs terv készüljön, és a rehabilitáció épüljön be az intézményi terápiába. Sajnos a rákbetegségnek ritkán van vége az utolsó kemóval. Évekig tartó hormonális kezelés, maradandó kellemetlenségekkel párosuló életmód-változások következnek – a társadalom illetve a családok részéről a teljesítménybeli elvárások pedig nem lesznek kevesebbek. A felépülés sokáig tart, az érintettek általában saját maguk állítják össze a rehabilitációs tervüket – jobb híján. Ennek nem kell így lennie: kérjük, hogy az új stratégia terjedjen ki a rehabilitációra is, építve az onko-pszichológusok és a gyógytornászok személyében már meglévő lehetőségekre. Javasoljuk, hogy a rehabilitációs keretprogram betegekkel, azok szervezeteivel közösen kerüljön kidolgozásra.

V. Metasztatikus emlőrákok
Az áttétet adó emlőrákokról sajnos a társadalmi közbeszédben is kevés szó esik – talán érthetően, hisz ez nem egy vidám téma, itt már nem a gyógyulásról beszélünk, hanem a betegség krónikussá szelídítéséről. Ez sajnos minden harmadik-negyedik emlőrák betegség esetében bekövetkezik. Nagyon sok nőtársunkról van szó. És minden nő számít.
Javasoljuk, hogy az ő sikeresebb küzdelmük érdekében a metasztatikus emlőrákot kezelő gyógyszerek befogadását és a hozzáférést abszolút hasznosság szerint bírálják el, ne pedig relatív hasznosság szerint (vagyis egy másik betegcsoporthoz viszonyítva). Kérjük, hogy a gazdaságosabb gyógyszer ne váltsa fel a drágább, de hatékonynak bizonyuló gyógyszert.
Kérjük azt is, hogy segítsenek abban, hogy hatékonyabban és átláthatóbban működjön a gyógyszerekhez való hozzáférés rendszere. A gyakran hosszas elbírálási idők, az adminisztrációs teher miatt van olyan onkológus szakorvos, aki be sem nyújtja a beteg számára a kérelmet. Ezzel együtt kérjük, hogy biztosítsák az innovatív, generikus és biohasonló terápiák folyamatos befogadását, hogy a gyógyszer akkor legyen elérhető a beteg számára, amikor arra a BETEGNEK szüksége van. Javasoljuk, hogy az innovatív és a biológiai gyógyszerekhez való hozzáférés elviekben kapjon olyan szerepet az új rákstratégiában, amely biztosítja, hogy a betegek jobb életminőségben tovább tudjanak élni.

VI. A Női Liga által szintén felkarolt javaslatot megerősítve itt is kérjük BNO kód hozzárendelésével a személyi jövedelemadó kedvezmény megítélését a nőgyógyászati daganatokban (emlőrákban, de méhnyakrákban, petefészekrákban vagy endometriózisban is) érintett betegek részére a betegség mindegyik stádiumában. Javasoljuk továbbá a részmunkaidős foglalkoztatás támogatását emlőrákból felépülőknek, betegség közben dolgozóknak a munkáltató felé történő ösztönzéssel oly módon, amely nem csupán a minimálbér szintjén tudja kompenzálni a daganattal élő vagy abból éppen felépülő honfitársainkat.
Bármilyen együttműködésre a fentiekben nyitottak vagyunk, és állunk szíves rendelkezésükre. Kérjük, használják ki a civil szervezetek tapasztalatait, hiszen együtt könnyebben tudjuk elérni azt, hogy a mellrák betegek hosszabb ideig, jó életminőségben éljenek ma Magyarországon.

Várjuk szíves visszajelzésüket.
Köszönettel, az Egészség Hídja Összefogás nevében,

Jó Marianna alelnök és Báródi Edit titkár

Budapest, 2018. augusztus 18.