EmlőrákrólHírekMindenkinek

Segítő szakember, anyuka és mellrák túlélő: Bánfi Ildi az Egészség Hídja egyik nagykövete

Kétszer is megküzdött a mellrákkal. Élelmiszermérnök volt és mentálhigiénés szakember lett. Egy 19 éves nagylány anyukája. Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen egyik nagykövete.
Bánfi Ildikó a Debreceni Holnapom Egyesület alapítója és vezetője. A vele készült interjúnkban nem csak a segítő szakembert mutatjuk be, hanem olyan tanácsokat is szeretnénk megosztani, amelyek hasznosak és adott esetben akár életmentők is lehetnek.

Egészség Hídja: Hogyan vetted észre, hogy valami nincs rendben?
Ildi: 34 évesen zuhanyozás közben vettem észre, hogy valami van a mellemben. Nem egy tipikus csomó volt, nem is gondoltam, hogy baj lehet, de mivel nem végeztem előtte önvizsgálatot, így nem is tudtam, az ott volt-e eddig is vagy sem.
A családomban nem fordult elő mellrákos megbetegedés, de sajnos apai ágon szinte minden felmenőm rákban hunyt el. Néhány évvel később, a felépülésem után Dr. Sebő Éva radiológus főorvos ajánlotta fel a korom miatt, hogy bevesz egy familiáris genetikai szűrésbe. Így derült ki, hogy BRCA 1 génem vizsgálatának eredménye pozitív lett. Ez azt jelenti, hogy a BRCA pozitív személyeknél a mellrák kialakulásának a kockázata sokszorosa az átlaghoz képest. Érdemes tudni, hogy a mellrákos nők csupán 5-10%-ánál* fordul elő ez a genetikai hiba.

E.H.: Gyorsan eljutottál orvoshoz?
Ildi: Azonnal orvoshoz fordultam: az egyik debreceni szűrőcentrumba kértem időpontot. A vizsgálat (ultrahang és biopszia) 1 héten belül megtörtént, de az eredményre sokat kellett várni a nyári szabadságolások miatt. Azonnal tudni akartam, hogy mi a baj. Így addig mentem és kerestem a megfelelő segítséget, míg 1 héten belül az Országos Onkológiai Intézetben sebésznél voltam. Az ultrahangot és a biopsziát azonnal elvégezték, és aznap megkaptam a pozitív leletet.

E.H.: Mit éreztél, amikor kiderült a betegséged? Emlékszel-e a diagnózis pillanatára?
Ildi: Nagyon nehéz volt, nagyon el voltam keseredve. A szerencse a szerencsétlenségben az volt, hogy gyorsan pörögtek az események, mire a debreceni citológiai eredmény elkészült, már műtöttek az OOI-ben. Gondolkodni sem nagyon volt idő, mentem és azt tettem, amit az orvosok mondtak. Minden bizodalmam bennük volt, tőlük vártam a megoldást.

E.H.: Hogyan élted meg a terápiát?
Ildi: A műtétet könnyedén átvészeltem, és jól voltam. A kemoterápiát és a sugárterápiát “szendvicsben” kaptam, ami azt jelenti, hogy 3 kemoterápiás kezelés, aztán sugárkezelés, és végül megint 3 kemó. Ezt is jól tolerálta a szervezetem, igaz, addigra már kaptam onko-pszichológiai segítséget is, ami sokat segített. A hajam sem hullott ki, mert egy betegtársnak köszönhetően megtudtam, hogy létezik jégsapka**, amit az OOI-ben is lehetett kérni. Igaz, hogy 14 évvel ezelőtt egyszerre csak két beteg számára volt elegendő belőle.

E.H.: Kik tudtak neked segíteni? Milyennek gondolod a jó segítséget?
Ildi: A legtöbbet a családom és a legjobb barátaim segítettek. Tartották bennem a lelket, illetve nagyon sokat vállaltak az akkor 4 éves kislányom felügyeletében és ellátásában, hiszen én állandóan Debrecen-Budapest között ingáztam a beavatkozások, kezelések miatt. Később ez a kör nagyon hamar kibővült a professzionális segítőkkel. Pszichológus, mentálhigiénés szakember, dietetikus, gyógytornász, jógaoktató. Az elején nagyon szkeptikus voltam velük kapcsolatban, csak az orvosokról tudtam elhinni, hogy segíthetnek rajtam és meggyógyíthatnak. Utólag úgy gondolom, hogy az ő segítségük nélkül nem biztos, hogy sikerült volna a gyógyulás. Ők segítettek nekem elhinni, hogy vannak erőtartalékaim és segítséggel, támogatással meg tudok birkózni a betegséggel.
Nagyon jó segítők voltak: türelmesek, empatikusak, határozottak, lojálisak; szakmailag és emberileg a legtöbbet adták. Nem ismertek lehetetlent.

E.H.: Kértél-e pszichés segítséget?
Ildi: Nem kértem. Kéretlenül jött az információ egy betegtárstól, hogy van egy módszer, és egy sor egyéb dolog, ami a kezelések kiegészítéseként segíthetnek a gyógyulásban (pl.: Gyógyító képzelet – Simonton tréning). Nem hittem benne, de annyira féltem attól, hogy nem gyógyulok meg, hogy tényleg mindent megtettem a gyógyulásom érdekében. Elmentem a tréningre, és onnantól kezdve nagyon lassan ugyan, de elkezdtem változni és másként látni magam: az életemet, az “értékeimet”, a fontossági sorrendet. Nagyon sok nehézséggel, mély és még mélyebb gödrökön keresztül kezdett elindulni a teljes gyógyulásom. Jókor jött ez a segítség, egy idő után elkezdtem jól érezni magam a bőrömben. Egyik csoport hozta a másikat maga után, majd az egyéni terápiák.

E.H.: Már a gyógyulásod pillanatában megfogalmazódott benned, hogy szeretnél segíteni azoknak a nőknek, akik hasonlókon mennek keresztül. Hogyan vágtál ennek neki?
Ildi: Ezen új ismeretek, készségek hatására fogalmazódott meg bennem, hogy ha nekem és csoporttársaimnak ennyi sok erőt adott a gyógyuláshoz fizikálisan és mentálisan is a komplex pszicho-szociális támogatás, akkor minden beteg számára elérhetővé kellene tenni a komplex (testi-lelki) rehabilitációt.
Új szakmát választottam, beültem az iskolapadba újra, és átképeztem magam mentálhigiénés szakemberré. Tanulmányaim során kiderült, hogy rengeteg tudományos kutatás támasztja alá azokat a gyakorlati tapasztalatokat, amit én és sorstársaim megéltünk.

E.H.: Miért tartod fontosnak, hogy az emlőrákkal diagnosztizált nők pszichés segítséget kapjanak?
Ildi: A kutatási eredmények (kb. 2000 tanulmány) azt igazolják, hogy azoknál a betegeknél, akik komplex pszicho-szociális támogatást/komplex rehabilitációt is kapnak az orvosi kezelések mellett, jobbak az esélyeik a hosszútávú túlélésre, tünetmentessé válásra, és a betegség kiújulásának kockázata is minimálisra csökkenthető. Minél több oldalról segítjük, támogatjuk a rákbeteg emberek szervezetét, annál jobbak a gyógyulási esélyek. Ez az esély mindenkit megilletne. Ezért dolgozom kollegáimmal együtt azon, hogy ez a lehetőség a betegellátás keretei között helyet kaphasson. Fontosnak tartom, hogy minden beteg kapjon megfelelő információt arról, hogy az orvosi kezelések mellett milyen evidencia alapú kiegészítő terápiákat vehet igénybe, melyik miben tudja a gyógyulását segíteni. Egy korrekt tájékoztatás után a beteg felelős döntést tud hozni arról, hogy mit szeretne igénybe venni az orvosi kezelések mellett. Fontos biztosítani ezt a lehetőséget.

E.H.: Hogyan alakult meg a Holnapom Egyesület? Hány éve segítesz a mellrákos, illetve a más rákbetegségekkel küzdő embereknek? 
Ildi: Képzésem alatt felkerestem azokat a civilszervezeteket, akikhez jómagam is jártam a különböző kiegészítő terápiákra, hogy segítsenek nekem egy debreceni daganatos betegeket segítő támogató iroda létrehozásában. Sajnos ez nem ment könnyen, évekig próbálkoztam, míg végül az egyik ilyen szervezet látta elszántságomat, kitartásomat, s elkezdődött a közös munka a ROSZ és a Debreceni Egyetem, Klinikai Központ Onkológiai Tanszékével közösen 2008-ban. Majd 2010-ben létrehoztunk az egyesületünket, ami szakemberekből áll. Éppen tíz éve, hogy ebben a segítő szakmában dolgozom.

E.H.: Melyek a legsikeresebb erőfeszítéseid, amelyeket a mellrákos nőkért tettél?
Ildi: Nem tudok egy “nagy” sikert sem külön kiemelni, talán inkább azt említeném meg, hogy a sok kihívás ellenére, még mindig itt vagyunk, tesszük a dolgunkat, s minden betegnek segítünk. Nem hátrálunk meg a kihívásoktól, mert tudjuk, hogy a betegeinknek szükségük van ránk. Van, hogy már a diagnózis közlésétől fogjuk a beteg kezét, segítjük, és együtt örülünk a teljes felépülésnek. Sajnos azonban van, hogy sokszor az életvégi kísérésből is kivesszük részünket, hiszen nem minden beteg gyógyul meg. Hozzáteszem, hogy nemcsak őket, hanem családtagjaikat is segítjük, nekik is szükségük van segítségre.

E.H.: Nemcsak a mellrákos nőkért dolgozol, de nagyon sok energiát fektetsz az egészségesek felvilágosításába is –  számtalan fórumon több ezer nővel és fiatal lánnyal beszélgettél az elmúlt évek alatt a korai diagnózis jelentőségéről, illetve az emlőrákra utaló jelekről. Miért ilyen fontos ez neked?
Ildi: Azért lett számomra nagyon fontos a felvilágosítás, mert munkám során szembesültem azzal, hogy sok mellrákos későn került orvoshoz.
Ők azok, akik nem jártak szűrésre, nem figyeltek a testükre, nem végeztek mell-önvizsgálatot – ahogyan én sem anno. Sokuknak nem is sikerült sajnos meggyógyulni.
Éppen ezért elhatároztuk, hogy minden lehetőséget és eseményt megragadunk, hogy minél több nőt és férfit tudjunk megszólítani ebben a témában. Szerencsére jól működnek ezek a programok, több Hajdú-Bihar Megyei településre is hívnak bennünket. Kb. 7 éve kezdtünk el munkahelyekre, középiskolákba, egyetemekre, főiskolákra, egészségnapokra, fesztiválokra kitelepülni, ahol sok emberhez juthat el üzenetünk, hogy a korai felismerés életet menthet. Ne kelljen Magyarországon naponta 6 édesanyának, feleségnek, testvérnek, barátnőnek, leány-gyermeknek meghalnia a mellrák miatt!

E.H.: Hogyan képzeljük el ezeket a felvilágosító beszélgetéseket?
Ildi: Három éve elindítottunk egy együttműködést a Debreceni Önkormányzat, a Tankerület, a Debreceni Szakképzési Centrum és az Iskola Védőnői Hálózat segítségével. Ebben mi vállaltuk, hogy a tizenegyedikes diákoknak, osztályfőnökeiknek a védőnőkkel, egyes helyeken az iskolaorvosokkal együtt interaktív daganat-prevenciós beszélgetéseket tartunk. Több ezer 17-18 év feletti diák és munkavállaló vett ezeken részt ez idáig. A fiatalokat is érdekli a téma, és nagyon jól lehet velük együtt gondolkozni. Az iskolaorvosok, akikkel kapcsolatban állunk először kicsit félve fogadták a programot, de látva a diákok hozzáállását, nagyon lelkessé váltak, és örültek az új kezdeményezésnek. Jó hangulatban zajlanak ezek a beszélgetések, hiszen nem félelemkeltés a célunk. Éppen az ellenkezője: a jó hír közlése a feladatunk, hiszen ma nagyon jól kezelhető, gyógyítható a mellrák, amennyiben időben felfedezzük és orvoshoz fordulunk. Ehhez az kell, hogy ismerjük a saját kockázatunkat, otthon beszéljük meg a szüleinkkel milyen komolyabb betegségek fordultak elő a családban. A szűrési korosztályba tartozó nők járjanak szűrésre. A fiatalabbak pedig figyeljék a testüket, tanulják meg milyen, amikor teljesen egészséges, s ezt havonta egyszer ellenőrizzék – így a legapróbb változást is felfedezhetik, amivel szakemberhez fordulhatnak.

E.H.: Milyen tapasztalatokat szereztél, hogyan fogadják a nők ezeket a beszélgetéseket?
Ildi: Legtöbbször le kell dönteni azt a beidegződést, amely ilyenkor a legtöbb nőben felmerül, mert ez nem lehet tabutéma! Merjünk beszélni egészségről, betegségről, rákról, életről és halálról. Vannak, akik könnyebben, vannak, akik nehezebben nyílnak meg. Mindenkinek tudunk hasznos információkat átadni vagy segíteni, csupán mindenkihez más és más út vezet. A fiatalabbakat másképp kel megszólítani, mint az idősebbeket, de a tartalom minden esetben ugyanaz, ahogy a célunk is: figyeljünk magunkra, egymásra, járjunk szűrővizsgálatokra! Ebben már nagy tapasztalattal rendelkezik csapatunk, hiszen számos ilyen beszélgetés és előadás van a hátunk mögött, számtalan értékes emberi kapcsolattal és sorssal.

E.H.: Milyen tanáccsal szeretnél szolgálni a hölgyek számára – hogyan őrizhetik meg jobban az egészségüket?
Ildi: Igyekezzünk olyan életet teremteni magunknak, melyben jól érezzük magunkat. Találjunk időt a pihenésre, találjunk olyan hobbit, ami teljesen kikapcsol bennünket és feltölt. Törekedjünk az egészséges étkezésre, éljünk aktív életmódot. Tanuljunk meg nemet mondani és ne akarjunk mindenkinek megfelelni. Ne felejtsünk el magukra szánni havonta 10 percet az önvizsgálatra, s járjunk el a korunknak megfelelő szűrővizsgálatokra.

Készítette: Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen

*Breast Link Breast Cancer Risk Factors; Susan G. Komen Inherited Gene Mutations

** A hűtő sapkáról, vagy jégsapkáról bővebben itt tudtok olvasni: A kemoterápia alatt használt hűtő sapkáról