“Az emlőrák lehet egy Trabant is vagy egy Forma 1-es Ferrari”

Interjú Dr. Maráz Róberttel, a Nancy Brinker Nagyköveti Ösztöndíj 2016. évi nyertesével, a Bács-Kiskun Megyei Kórház sebészével és klinikai onkológus főorvosával, 1. rész 

A hangulatos, kecskeméti Otthon Moziban Dr. Maráz Róberttel készítettünk interjút, aki 2016 decemberében, az USA San Antonio nevű városában megtartott emlőrák szimpóziumán vett részt a Női Egészségmegőrző Program és az USA Magyarországi Nagykövetségének közös utazási ösztöndíjának segítségével. Beszélgettünk a szimpóziumról, szakmai újdonságokról, az emlőcentrumok kérdéséről, a szűrésekről, szakmai sztenderdekről, az áttétes emlőrákos betegeket érintő problémákról és az orvosokra zúduló terhekről. Interjúnkat terjedelme miatt kettő részben közöljük.

Számunkra elsősorban az az érdekes a San Antonio-i emlőrák szimpóziumban, hogy mi az a tudás, amit magyar szakemberként onnan haza lehet hozni? Mi az a fejlesztés, változás, amit az itthoni onkológiákon bevezetnek a szimpóziumon elhangzottak hatására?
Dr. Maráz: San Antonióban a legmodernebb eljárásokat ismerhettük meg. Egy ennyire fejlett társadalomban persze a lehetőségek is teljesen mások – más az egészségügyi rendszer, mások a finanszírozási feltételek is. A legnagyobb trial-eket (klinikai kutatásokat) az USA-ban folytatják le, és nagyon sok új klinikai trial eredményét ott ismertették velünk elsőként a szimpóziumon. A kongresszuson 7.500 fő vett részt, ez a világon a legnagyobb emlőrákkal foglalkozó kongresszus. Rendkívül szervezett volt minden: telefonos applikációról tölthettük le a programot, illetve applikáción keresztül tudtuk megnézni azokat az előadásokat, amelyeken nem tudtunk jelen lenni. Rengeteg területen előttünk járnak és vannak olyan új gyógyszerek, amelyek ott már elérhetőek – persze a finanszírozás nem minden beteg számára teszi elérhetővé ugyanazt a gyógyszert, ez a biztosításának típusától függ. Nekünk folyamatosan kell tanulnunk az új gyógyszerneveket, az új hatóanyag neveket. A szimpóziumon nagyon szépen bemutatták, hogy melyik új készítmény milyen túlélést biztosít.

A gyógyszerekhez az USA-ban könnyebb a hozzáférés?
Dr. Maráz: Itt Magyarországon is elérhető számos új típusú gyógyszer, csak itthon egyedi méltányossági kérelmet kell beküldenie az orvosnak. Jórészt ez az áttétes betegségekre alkalmazott gyógyszerekre vonatkozik, de vannak neoadjuváns (műtét előtti) kezelések, pl. bizonyos HER2 gátlók, amikre szintén kérelmet kell írni. Illetve van onkológiai prediktív teszt, amelynek az a lényege, hogy 21 gént vizsgálva meg tudják határozni, hogy érdemes-e adni a betegnek a kemoterápiát, használni fog-e neki. Ez is kérelemmel érhető el Magyarországon, és meg van határozva, hogy melyik betegcsoportban alkalmazható. Sok olyan dolgot is hallottunk, mely máshogy működik, mint itthon. Gondolok itt az örökletes emlőrákra, amikor a BRCA 1,2 mutációt kimutatják. Az Angelina Jolie történet óta ez nagyon felerősödött Amerikában, sok ilyen vizsgálat történik, és a betegek nagy részénél választják a kétoldali (profilaktikus) emlőeltávolítást, vagyis masztektómiát, ami egy megelőző emlőeltávolítás. Ezt gyakran végzik azonnali emlőpótlással. Ezeknek a műtéteknek az aránya magasabb az Egyesült Államokban, mint bárhol másutt a világon. Ezek a vizsgálatok Magyarországon is elérhetőek, és a műtétek is elérhetőek, csak nyilván itt a finanszírozás más. Nálunk ezt az országban több helyen is végzik, pl. az Országos Onkológiai Intézetben Oláh Edit professzor asszony – mi Kecskemétről általában ide szoktuk küldeni az érintetteket. A társadalombiztosítás ezt a tesztet akkor finanszírozza, ha kettő felmenő (egyenesági vérrokon) pozitív emlőrákra, pl. az érintett anyukája és nagymamája vagy nagynénje emlőrákban vagy petefészekrákban érintett, ilyenkor az örökletes emlőrák esélye jóval magasabb.

A helyreállító műtétet is finanszírozza a társadalombiztosítás?
Nem minden esetben, ez nyitott kérdés. 2016 májusában Kecskeméten volt az Emlőrák Konszenzus Konferencia – ez volt a harmadik emlőrák konszenzus konferencia. Ez a konferencia hat szakma (patológia, képalkotó diagnosztika, sebészet, onkológiai kezelés, sugárkezelés, gondozás és onkopszichiátria) részvételével történik, itt a szakmák képviselői megírják a szakmai ajánlásokat, ez meg is jelent a Magyar Sebészetben és a Magyar Onkológiában. Itt a fent említett hat szakmának egyenként tíz szakembere vett részt, tehát 60 szakember javaslatait és kéréseit foglalta össze a konszenzus.

A szakmai ajánlásoknak van kötelező jellege? Ezek minimál sztenderdekké válnak vagy mindenki továbbra is úgy végzi a munkáját, ahogy akarja?
Meggyőződésünk, hogy emlődaganatot emlőcentrumokban szabadna operálni, vagy legalábbis olyan centrumokban, ahol évente legalább 150-200 emlődaganatos beteget operálnak. Azt lenne jó elérni, hogy csak minősített centrumokban operálhassanak emlőrákot, hiszen ez egy nagyon összetett betegség, azon már régen túlhaladtunk, hogy csak ki kell metszeni az emlőből egy darabot. Magyarországon minden emlőrákkal műtött betegnek fel kellene ajánlani az onkoplasztikai helyreállító műtétet, ez szerintem kötelező kellene, hogy legyen. A másik fontos változás, amit tudni kell, hogy az emlőrák műtétet be kell illeszteni más kezelések közé, nem mindig rögtön műtéttel kell kezdeni, hanem sokszor egy neoadjuváns vagy primer szisztémás kezelést kell adni a betegnek. Tehát a kezelési sorrendek sem ugyanazok már, sokszor először kemoterápiát, biológiai válaszmódosító terápiát vagy hormon terápiát kap a beteg, és annak fényében tervezzük a műtétet, hogy a beteg ezekre hogyan reagál.

Mit jelent pontosan az „emlőcentrum” kifejezés? Honnan tudják a betegek, hogy ők egy emlőcentrumban vannak, nem pedig egy egyszerű kórházban? 
Az emlőcentrumnak nagyon szigorú feltételrendszere van, és adatszolgáltatási kötelezettsége is. Ezt az emlőcentrum (breast unit) kifejezést úgy lehet talán jobban megfeleltetni a hazai valóságnak, hogy legalább 150-200 emlőrákos beteget operálnak kifejezetten az emlőrákra szakosodott sebészek, akik munkáját ebben a témában jártas nővérek segítik. Csak az ilyen centrumok megfelelőek az emlősebészeti ellátásra. Szükség lenne a centrumok, kórházak, klinikák ilyen típusú feltételrendszer szerinti minősítésére. Egy klasszikus „breast unit” feltételrendszere nagyon szigorú, csak az adatszolgáltatási megfeleléshez kellene egy olyan ember, aki csak ezzel foglalkozik, és semmi mással. Az EUSOMA (Emlőrák Szakértők Európai Társasága) előírásoknak is meg kell felelni.

Tavaly az Egészség Hídja rendezvényének fő üzenete az volt, hogy „Mire várunk még mindig?”, vagyis a nagy kérdés, hogy miért kell várni a betegeknek átlagosan 40 napot a diagnózistól a gyógyulásig. Akkor a kaposvári jó gyakorlatot mutattuk be, ahol a bekerüléstől a kezelés megkezdéséig eltelt átlagos idő 15 nap. Itt non-doktorok végzik az adminisztrálást, ők telefonálnak, kérnek további vizsgálatokat, keresik a beteget, ha kiesik a rendszerből. Nem lenne egyszerűbb minden onkológiai centrumban ilyen hatékony betegirányító rendszerrel dolgozni?
Mi Kecskeméten mindent megpróbálunk megtenni a betegek jó gyógyulása érdekében. Van Mamma team-ünk, ahová a műtét előtt minden emlőműtétes beteg bekerül. A műtét után is van onkoteam, ahol pedig a műtét utáni terápiás javaslatokat beszéljük át. Tehát nálunk a műtét előtt is van egy team (szakmai csapat), és a műtét után is van egy team. A szakembergárda teljesen megfelelő.

A szakemberek hogy győzik kapacitással az adminisztrációt és a nagy betegtömeget?
Óriási terhelés van az egészségügyben dolgozókon, sajnos kevés időt tudunk szakítani arra, hogy megálljunk, elemezzük, hogy mit is csinálunk, hogy milyen szövődmény rátával operálunk, hogy mennyire elégedettek a betegek. Kellene, hogy minden magyar orvosnak több ideje legyen arra, hogy adatokat gyűjtsön, elemezzen, gondolkozzon, legyen egy szakmai napja. Szükség lenne több speciálisan képzett nővérre, aki segíti az orvosok munkáját, aki a beteget elkíséri, irányítja, tanácsokkal, tájékoztató anyagokkal ellátja. Így az orvosnak valóban az a feladata, hogy megvizsgálja a beteget, adjon egy orvosi véleményt a kérdésről illetve a felmerülő kérdésekre válaszoljon. Hihetetlenül képzett onkológiai nővéreket kell elképzelni, ők sajnos egyszerűen nagyon hiányoznak a magyar egészségügyből, vagy azok a segítők, akik az adatszolgáltatásban, adatgyűjtésben tudnának segíteni, ők is kis létszámban találhatók meg a magyar egészségügyben. Hihetetlen, hogy mennyire kellenének. Természetesen működik a rendszer így is, de ha a képzett segítők nagyobb számban lennének jelen, akkor sokkal könnyebb lenne ez a feladat az orvosok számára. Kb. 8.000 új emlőrákos megbetegedés van minden évben Magyarországon, és a mortalitási (halálozási) mutatóink csak kis mértékben csökkennek. Ebben nagyon sok minden közre játszhat, valószínűleg az is, hogy nem minden beteg kerül olyan helyre ahol a legjobban ellátják, vagy nem időben kerülnek ellátásra. Mindenesetre a jól teljesítő emlőcentrumok eredményeit ezek a rosszabb eredményekkel dolgozó kórházak nagyon le tudják rontani. Gond lehet sokszor a betegek egészségügyi felvilágosításával is – vannak „szívfájdalmas betegeim”, pl. akiket kísér a természetgyógyász és gyakran lebeszéli a beteget a kezelésről. A természetgyógyásznak természetesen megvan a maga helye a gyógyulásban, de nem szabadna a terápiákban tanácsokat adni. Ilyenkor előre látjuk, sajnos, hogy másfél év múlva visszajön a beteg, és mert nem fogadta el a kezelést, tele lesz áttéttel, és olyankor már nem fog mellette ülni a természetgyógyász, hogy meggyógyítsa. És mi sem tudunk ilyenkor már olyan jól segíteni. Másik szívfájdalmam, amikor felveszi valaki a kezelést, és nem fejezi be. Előfordult, hogy ha nem sebészeti típusú kezelése volt először a betegnek, hanem kemoterápiás, jól reagált a daganat a kezelésre, ezt képalkotón láttuk is, szépen csökkent a daganat mérete, és a beteg végül nem jelent meg a műtéten. Helyette küldött egy sms-t, hogy nem jön, és eltűnt ez a beteg, hiába próbáltam meggyőzni, hogy mindenképpen vegye fel a műtétet. Kellene foglalkozni az ilyen eltűnő betegekkel, hiszen ha nem veszik fel a terápiát, sajnos nem fognak meggyógyulni.

Vannak betegjogok is, amibe beletartozik a kezelés felvétele vagy elutasítása is. Ebből a szempontból háromféle beteggel találkozunk: az elfogadó, az elgondolkozó és az elutasító. Van, akinek csak meg kell adnunk az időt, ilyenkor azt mondjuk, hogy gondolkodjon rajta, jöjjön vissza valamennyi idő után. Az elutasító betegeket is próbáljuk győzködni, de itt főleg falakba és ellenállásba ütközünk. Nekünk egyre többet segítenek az onkopszichológusok, Kecskeméten egyre többet igénybe vesszük őket, van egy olyan szakasz, amikor kell egy nagyon jól képzett szakember, de lehet, hogy néha csak az kell, hogy egy ilyen bizonytalan beteg civil szervezethez tudjon fordulni, ahol emlőrákkal operált más betegekkel tud beszélgetni.

Nem lenne-e megoldás az, ha az elutasító betegek esetében egy független intézettől kérnek egy másodvéleményt? Amennyiben a másodvélemény is megegyezik, lehet, hogy a beteg könnyebben elfogadja a terápiát. A másodvélemény intézményét nem lehetne így is használni?
Ez a tétovázó betegnél bejöhet, de az elutasítónál nem biztos. Vannak, akik annyira határozottan elutasítóak, hogy érezzük, hogy nem tudunk mit csinálni.
Mindenkinek egyéni története van. Az emlőrák egy nagyon bonyolult betegség, mindenkinél más és más lehet, gondoljunk csak az autókra – az autó lehet egy Trabant is vagy egy Forma 1-es Ferrari, az egyik csigalassúsággal megy, a másik meg 3 másodperc alatt 100-on van és mind a kettő autó. És van terepjáró is. Az emlőrák olyan sokarcú betegség, hogy nem lehet róla sémákban gondolkodni. Leegyszerűsítve 5 fő típusra bontják az emlőrákot, de azon az 5 csoporton belül is rengeteg alcsoport van még , ami miatt egyénileg kell kezelni az emlődaganatot.

Az interjút készítette: Jó Marianna és Báródi Edit, Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen

Az interjú második része itt olvasható:
Kell-e lelki segítség, kell-e egy kis drug holiday?